1 ste keer chemo, drie stuks cytostatica!

Ja, dan is het D-day! Vandaag IK MIRIAM zelf dan echt naar het Diak voor CHEMO op de dagbehandeling oncologie.
Samen met Hans in een hurry opstaan, denkend dat we te laat zijn. Eigenlijk nu pas kijkend naar de medicijndoos, anti-kots middelen. Doos met 6 soorten om in je mond te stoppen en als dat niets wordt in je ……k. Een uur voor infuus gaat lopen moet ik eerste tablet. Ach, zegt Hans we nemen de gehele doos wel mee, kijk ik daar wel naar! In het autootje snel langs "Barbara" en bij Diak met pasje inchecken op parkeerplaats. Het is goed warm buiten dus extra schaduwplekje voor auto gezocht. Inmiddels is het na achten........tweede verdieping voorbij de hoofdingang, alle lichten nog uit en deuren dicht. Gevraagd aan personeel wat langs loopt. Nee, die starten pas na 8.30 uur!!!Oké, dus dan saampjes via andere weg naar beneden en kop koffie drinken! Laatste......voorlopig……………………………….Blijkt achteraf! Na 8.30 lopen we de afdeling op. Geen personeel te zien, maar vanuit zoals ik nu al weet eigen ruimte wel te horen.
In de wachtruimte plaats genomen, komt er nog een vrouw met vriendin zitten. Zij vertelt dat je het beste plekje kunt kiezen als je vroeg bent. Uit ervaring want mevrouw komt hier al voor het 7 de jaar, iedere drie weken voor een infuus. Zegt dat het haar enige manier tot overleven is en dat het zo voor haar te doen is. Het infuus wat ze krijgt is een milde vorm om zo draagbaar te blijven!
Dan komt Gaby eraan en neemt ons mee. Wat gek een keertje gezien en al vertrouwd! Na wat prietpraat, (we weten tenslotte wel waarom ik hier ben.) Brengt zij ons naar de rechter raamzijde van de afdeling, waar een hoekje afgeschermd is en we privé zitten! Bij het zien van de doos pillen zegt ze dat ze die zo wel even met ons doorneemt! Op deze plek voorkomend, dat iedereen langs je loopt of er nog iemand met partner naast je zit! Ze geeft aan haar spulletjes te gaan klaar zetten voor infuus prikken en de apparatuur voor de coldcap behandeling te gaan pakken. Zij hoopt met mij dat het een positief effect heeft op mijn haar! Ik mag in een stoel zo hoog als een troon en Hans wordt gevraagd voor nu nog even aan de zijkant te gaan zitten. Om mijn arm krijg ik een naam bandje en gelijk wordt met een scanner en samen met een andere verpleegkundige erbij gecontroleerd, in ook de computer, naam, wie ik ben en of mijn geboortedatum klopt.
Maar die zit er niet alleen! Nee, Naast alle bemoedigende kaarten, whapjes, mails en een hele dikke envelop van Ria met voor iedere dag een kaart, heeft ik van Daya de door haar tante gegeven, doorgeef armband om, waarop de spreuk live, love, ever after......en de door Bram gemaakte loom, naast de door Margot opgestuurde sea-bandjes met drukpunt op linker en rechterpols. Dit allemaal om moed en kracht te geven vandaag door te komen.
Om te starten met de voor haar behoud therapie: coldcap zal Gaby met een collega, Jan - Willem die helpt, de cap over mijn hoofd moeten zetten. Samen omdat het een vrij smal strak petje is. Eerst passen welke maat! Van de drie soorten heb ik blauw medium. Het haar moet met een plantenspuit eerst nat gemaakt. Dit daar de koeling dan ook direct op de hoofdhuid start. Dus eerst sprayen en dan komt J-W met Gaby met cap aan. Het is een doorzichtig plastic met een doolhof van ringen waar water doorheen kan. Daaroverheen komt er een, van wetsuitmateriaal gemaakte, kap die met vele klemmen zeer strak op het hoofd wordt gezet. Onder de kin ook en die klemt bijna mijn kaken murw. De onderste kap wordt dan op een koelkast, die naast mijn stoel staat, aangesloten. Met een soort stofzuigerslang aan je hoofd. Dit moet dan een half uur IN koelen, voordat de juiste minus vijf graden bereikt is. Dit proces gaat geleidelijk en is niet zonder pijn te benoemen. Krijg nu ik het schrijf direct tranen in mijn ogen en voel het weer! Dan, als eenmaal de vijf graden min er is hebben de zenuwen op je hoofd het idee dat dit hoort en is het super koud! De ergste last heb ik van mijn kaken. Gaby zet hier en daar onder de muts een gaasje om drukplekken te voorkomen.
Dit duurt ongeveer anderhalf uur. Daarna mag pas de infuusvloeistof inlopen. Daarom heeft Gaby ondertussen in mijn linkerhand een naald geprikt en keurig zonder problemen ingebracht en afgeplakt. Dit terwijl ik moeilijk te prikken ben! De cytostatica moet van de apotheek komen en is er nog niet! Wachten dus! Als de zakjes komen roept Gaby Jan –Willem erbij en samen controleren ze met de streepjescodes apparaat en bandje en het horen uit mijn mond, opnieuw naam en geboortedatum. Drie stuks afgekort FEC of Fluorouracil (5-FU) Epirubicine en Cyclofosfamide. Een kuur die start eens in de drie weken. Dit is dag 1 en dag 2 t/m 21 zijn RUST dagen! Eerst krijg ik een klein zakje met dexamethason toegediend daarna deze drie vette jongens! De een langzaam inlopend de ander gieterend en dan weer rustig de rest. Het landbouwgif loopt mijn lijf in. Raar kijken Hans en ik beide naar dit geheel, houden elkaar vast en laten het over ons heen komen. Afspraak is afspraak: ”Samen doen we dit! Om de tijd te verdrijven heeft Hans de computer opgestart en de film The Butler aangezet. Eigen muziek wordt niet geadviseerd, psychologisch gezien gaan dingen je tegen staan als je deze chemokuren mag doorlopen. Eigen muziek die je nu leuk vindt zal daarna opeens dan niet leuk meer zijn! Dus maar niet doen dan. Wel samen met oortjes in, filmbeelden kijken. Hans past bijna naast me op de stoel. Tussentijds waakt Gaby, maar laat ons. De meegebrachte stroopwafel en cola kan mij niet bekoren. Met een vinger tussen die band onder mijn kin is het net te harden. Hans eet ook weinig.
Op een gegeven moment moet ik plassen. Dus op de bel drukken en er moet worden afgekoppeld. Voor het infuus is dit niet zo erg maar voor je hoofd! Die koeling valt weg dus ontdooit. Dan naar de beveiligde CHEMO toilet. Wanneer ik opnieuw wordt aangesloten met de stofzuigerslang op die koelkast is het een heel naar gevoel. Gekoeld op minus 5 gaat nog maar...... opnieuw ……………!
Dan bij het verzitten in de stoel de stekker los geschoten, dus direct het manco van dit hoofdhuidkoel apparaat bloot gelegd! Het is raar dat er geen alarm is gegaan. Gelukkig regelen Gaby en Jan-Willem het en kwam het nog goed! In de middag pauze gaat mijn laatste zakje inlopen. Na spoelen met fysiologisch zout mag de naald eruit! Ik ben het dan goed zat, het is 13.00 uur. Het liefst ruk ik die cap eraf, maar zegt Gaby als ik dat doe breekt mijn haar af doordat het is bevroren! Dus helaas moet ik na totale inloop van de infusen, opnieuw 1 uur met minus vijf graden blijven zitten en daarna moet het geheel ontdooien. Na dit alles is het bijna twee uur. Gaby is net terug van pauze we nemen afscheid en krijgen afspraak mee voor over drie weken. Snel geeft ze nog mee dat het ongeveer tot tien dagen kan duren voor ik zeker weet of mijn haar met de cap aanwezig blijft! Dus duimen en hopen op …! Over drie weken op de dag ervoor, 6 aug., moet ik bloed prikken en naar Dr. Thunissen om te kijken of ik MAG starten voor tweede chemo kuur, 7 augustus!
Hans en ik gaan gauw naar huis. Daar wil ik opfrissen dus douchen en schone kleding aan.
De gescheiden plaatsen om te toiletteren zijn begonnen. Hans alles beneden voor zeker 7 dagen. Ik boven voor minstens 7 dagen want met dat ik dit alles binnen heb, als het eruit komt is het voor je naasten gevaarlijk. Ik ben een chemisch afvalgevaar! Dus na iedere toiletgang dubbel spoelen en schoon maken met groene zeep. Iedere handdoek of laken of kledingstuk waar maar iets op komt direct wassen op 60 graden.
Hans vraagt wat ik wil. Ik wil eruit! Ja, tabletten Emend en dexamethason doen hun werk! Dus besluiten we op de fiets naar het dorp te gaan en een smoothie te nemen. In de V&D is het heerlijk koel. Maar de goed uitziende smoothie smaakt niet. Ja, ik wilde kijken wat ik wel aankan, maar dit is een grens. Dus Hans eet gauw zijn broodje en we gaan naar huis. Daar ga ik naar bed want mijn lijf is op. De misselijkheid is vreselijk naar. Water drinken lukt bijna niet, Hans probeert een pil uit en als die niet werkt een andere weg. Ook niks dus volgende en volgende en volgende. Boven op bed met emmer naast me en soms rennend naar wc-pot boven is het geen aangenaam geheel. Even naar beneden maar weer gauw omhoog. Het besef van wat dit alles met je lichaam doet en hoe ik terug wordt geworpen op de basis van je lichaam is nu zo klaar als een klontje. Daar in de veiligheid van het stil in bed kunnen liggen. De urine en stoelgang zijn in de mooiste kleuren verpakt! Het cytostatica als chemisch proces legt alles stil, dus mijn darmen willen niets doen, krijg ik tabletjes voor maar nieren moeten wel blijven werken dus drinken tegen heug en meug. Elke beweging vergt kracht. Alles kost moeite en bij elk middel staat dat het je reactie vermogen kan verminderen…………….! Alsof ik die nu nog zou hebben! Petra en Erik komen even langs. Zeker voor mij maar ook voor Hans. Ik ga even naar beneden om krukjes te bewonderen maar kan algauw niet volhouden dus naar bed. Petra komt nog even kletsen maar algauw laat ze me met rust. Hans heeft even andere praat! Daarna zorgt hij voor van alles en probeert het beste. Voor de avond valt mag ik een Lorazepam, kalmerend en slaapverwekkend. Dit is een goede keus geweest want ik ben in slaap gevallen.