hoe voel je je nu.............?
Door: miriam
Blijf op de hoogte en volg Miriam
24 September 2014 | Nederland, Zeist
Vandaag uitgeslapen, waarschijnlijk door uitgesproken frustraties rondom alle vergeten informatie voorzieningen en aansluitingen met oncologische NP, nurse practitioner en steken die zij liet vallen. Afgesproken dat we op weg gaan naar een nieuwe start voor de nog 12 weken die er minimaal te gaan zijn! Ze heeft ondertussen wel minstens 12 weken vergeten alle informatie door te spreken! Dus....? Daarna weer over naar Nathalie!
Hoe voel ik mij nu? Dit is een veel gestelde vraag
Ja, de afgelopen periode heeft veel met mijn lichaam en daarmee met mij gedaan. Na 4 maanden met alles ruim over de helft. Zeker als je kijkt naar operatie, bestraling en start chemo kuren. Mijn lichaam krijgt het steeds meer te verduren en dit alles met drie voorbije cytostatica kuren eisen zijn tol. Coldcap heeft ervoor gezorgd dat mijn haar voor 1/3 er nog op mijn bolletje zit. Borst verkleurd mee met alles, stram en de blaren worden langzaam beter. Met een poederdoos en lippenstift, samen met een zonnebril ziet niemand iets. Voor mijzelf is de aanblik in de spiegel ook met haardos prettig al is kleur in gezicht grauw en ogen liggen dieper dan ooit. De rimpels zijn veelvuldig, al zegt Hans dat dit altijd al zo was! De dingen die ik samen doe geven de indruk dat ik ondanks alles nog best wat kan. In huis zien we allemaal dat dit niet veel is! Maar proberen wel te roeien met de riemen! Helaas voor het werk niet op dit moment. Gelukkig krijg ik flinke enveloppen en kan ik alles blijven volgen van wat er speelt. Ik mis het en zij mij ook begrijp ik uit alle lieve reacties! Ik heb alleen energie voor mezelf nodig en kan het niet voor daar opbrengen.
Vandaag geef ik een terug blik op waar ik de afgelopen twee, drie weken doorheen moest voor mijzelf. Na de 3 de kuur was het eerste 24 uur zo perfect dat ik dacht wauw...... zo wil ik wel door. De anti-kots middel Citril zat niet in het pre medicatie zakje want bij navraag kreeg ik hier flinke hoofdpijnen door na toediening! Dit te vervangen door zofran was nu dus de oplossing!
Al had ik behoefte aan handvatten voor thuis en gezin naast handvatten voor wat ik nu wel kan en niet kan zonder uitgeput te raken.
Echter na 24 uur kreeg ik de Neulasta prik en extra dreun kwam want die gaf mijn lichaam alle bijwerkingen en een dergelijk reactie legde mij lichaam helemaal plat. De al bestaande vergeetachtigheid en vermoeidheid als grootste ergernis werd nog erger maar het virus infectie van de keel, de darmverstopping, infectie vagina, aan beide armen flebitis en hoofdpijn met band om het hoofd kwamen daarmee voor het hele gezin als extra met frustratie mee naar buiten.
Deze blog door Hans zonder overleg met mij aan geraden aan mensen waar ik niet achter sta, geen positieve energie van krijg, werd een dicussie waarbij de toegezonden kaarten door de kamer gingen. heel terecht gaf hij aan, wat krijg ik voor kaartjes met steun???? Kaart naar hem toe volgt.......... maar .daarom bijna geheel gestopt met deze verhalen. Nu dit achter me gelaten, deze mensen moeten beter weten, mijn blog is om mijn stuk over dit alles van me af te schrijven en niet steeds hetzelfde verhaal te hoeven vertellen aan onze vrienden en familie die meeleven. Keuze is van mij!. Als vrienden mij bezoeken weten ze hoe het is en gaan we positieve dingen doe, ja leuke dingen! Hans heeft dit ook nodig naast dit alles en zou op andere manier iets elders kunnen ventileren. Hans heeft steun nodig, blogverhaal is mijn kant van mijn reis!. Ik ervaring! Nu besef ik dat.
Voor mij dat mijn hoofd een heleboel bedenkt om zo goed mogelijk voor de dag te komen alleen mijn lijf gaat niet mee. Huilen, onmacht voelen en tot besef komen dat ik me over mag geven en eraan toe kan geven dat het is wat het is. Hoofd los laten! Naar lichaam luisteren. Ja, Ingrid voetjes zeggen dat via jou al steeds! Voor Hans de moeilijkheid om tussen alle werkzaamheden door alle ballen omhoog te houden en zeker te zorgen dat ik rust kan en mag nemen van hem, door alles te doen naast er voor ons te zijn. gelukkig hem naar de bootcamp gestuurd, dit is goed om zijn hoofd leeg te maken en.....zijn lijf doet het ook goed. Hij begeleid Chai nu in toch lastige eerste fase van de IVA terwijl Chai van mij niets wil horen! Chai met zijn puber leven naast een onmacht vanuit zichzelf dat ik als ZIJN moeder dit heb, kanker of gehad heb, steeds weer vraagt hoe het nu zit maar ook er op los kankert als scheldwoord naar mij. Dan ieder ook nog van buiten af onze eigen bezigheden, nieuwe school, ander werk geen werk en wel willen, mensen die vragen en in huis de zaken door gaan. Dus met zijn drieën in spagaat, daarom met mijn Sturk karakter actie kunnen inzetten. Hulpvraag neergelegd bij huisarts, gekregen en aangenomen. Pffffffff……………ik kan dus wel om hulp vragen als de nood erg hoog is voor mijn gezin! Dit te doen voelt goed en daarmee zet ik weer wat op de rit! Lichaam rust geven. Bij de OOFU, Galgenwaard gestart met oncologische fysiotherapie. Geleerd dat de “opvliegers “die ik heb, soms geen opvliegers zijn maar het hartritme wat van 80 slagen naar 130 slagen gaat. Daarmee mijn hart teveel belast door dagelijkse dingen te doen, maar nu met cytostatica in mijn lichaam, teveel van het lichaam te vragen. Door met dagelijkse dingen doen gewoon door te gaan krijg je door de chemo op lange termijn langzaam cardiomyopathie, als bijwerking! Dus toegeven aan lijf en dan gaan rusten! Kijk dat6 is voor mij iets helder, handvat waar ik mee weet dat het lichaam iets aan geeft. Daarmee ook voor thuis helder. Nu bijna iedere dag van 12.00 uur tot 15. Soms 17. 00 uur aan het slapen! Oud wijf, lijk ik maar daarmee ben ik in de avond ook nog mens! Dit was voor mij een moeilijke kant allereerst de boosheid over wat me overkwam. Maar ook toegeven en overgeven aan wat de cytostatica in je lijf kapot maakt. Je lichaam niets meer kan, terwijl je hersens proberen uit alle macht de controle op alles te behouden. Het is wat het is nu, ik ga ervoor. We gaan er voor samen als gezin. In voor en tegenspoed hebben we elkaar ooit beloofd. 27 jaar geleden morgen. Opnieuw weer toen we Chai samen haalden in Thailand. Lied van Gordon, lijflied van ons drieën: “Never nooit meer” laten wij je – elkaar- los. Massoupilami : En wij zijn drie vriendjes, Chai Hans en ik………….hoeba-hoeba-hoeba-hop!
Gaan ervoor ………………1987-1997-2014.
Nog zeker 10 weken onder chemo te gaan, met inbegrip van de prik voor de witte bloedcellen de Neulasta. Morgen mag ik starten met 4 de t/m de 6 de chemo kuur, met Taxotere. Een zakje, een soort, tijdens het inlopen kans op reacties. En voor coldcap 1 ½ uur voor en na dit inlopen verblijven.
Daarna zien we wel weer. Discussie over hierna, na dit alles nog 8 jaar hormonen slikken ga ik daarna aan! Nathalie wil dit met mij aangaan en informatie en uitleg naast mijn vragen en weerstand zetten! Komt nog!
Liegen is nooit mijn ding geweest. Oneerlijkheid wordt door mensen gebruikt, meestal met de reden om iemands gevoelens te sparen. Lang geleden heb ik hierin gekozen. Eerlijkheid nog meer in ik-boodschap uiten, mijn gevoel aangeven. Eerlijk, open en transparant heb ik meegekregen. Blijf ik mezelf in en voor gaan. Ik leer nog iedere dag gelukkig. Sommige mensen willen dit niet horen en blijven toneel spelen!
Offff...................?
Hoe voel ik mij nu? Dit is een veel gestelde vraag
Ja, de afgelopen periode heeft veel met mijn lichaam en daarmee met mij gedaan. Na 4 maanden met alles ruim over de helft. Zeker als je kijkt naar operatie, bestraling en start chemo kuren. Mijn lichaam krijgt het steeds meer te verduren en dit alles met drie voorbije cytostatica kuren eisen zijn tol. Coldcap heeft ervoor gezorgd dat mijn haar voor 1/3 er nog op mijn bolletje zit. Borst verkleurd mee met alles, stram en de blaren worden langzaam beter. Met een poederdoos en lippenstift, samen met een zonnebril ziet niemand iets. Voor mijzelf is de aanblik in de spiegel ook met haardos prettig al is kleur in gezicht grauw en ogen liggen dieper dan ooit. De rimpels zijn veelvuldig, al zegt Hans dat dit altijd al zo was! De dingen die ik samen doe geven de indruk dat ik ondanks alles nog best wat kan. In huis zien we allemaal dat dit niet veel is! Maar proberen wel te roeien met de riemen! Helaas voor het werk niet op dit moment. Gelukkig krijg ik flinke enveloppen en kan ik alles blijven volgen van wat er speelt. Ik mis het en zij mij ook begrijp ik uit alle lieve reacties! Ik heb alleen energie voor mezelf nodig en kan het niet voor daar opbrengen.
Vandaag geef ik een terug blik op waar ik de afgelopen twee, drie weken doorheen moest voor mijzelf. Na de 3 de kuur was het eerste 24 uur zo perfect dat ik dacht wauw...... zo wil ik wel door. De anti-kots middel Citril zat niet in het pre medicatie zakje want bij navraag kreeg ik hier flinke hoofdpijnen door na toediening! Dit te vervangen door zofran was nu dus de oplossing!
Al had ik behoefte aan handvatten voor thuis en gezin naast handvatten voor wat ik nu wel kan en niet kan zonder uitgeput te raken.
Echter na 24 uur kreeg ik de Neulasta prik en extra dreun kwam want die gaf mijn lichaam alle bijwerkingen en een dergelijk reactie legde mij lichaam helemaal plat. De al bestaande vergeetachtigheid en vermoeidheid als grootste ergernis werd nog erger maar het virus infectie van de keel, de darmverstopping, infectie vagina, aan beide armen flebitis en hoofdpijn met band om het hoofd kwamen daarmee voor het hele gezin als extra met frustratie mee naar buiten.
Deze blog door Hans zonder overleg met mij aan geraden aan mensen waar ik niet achter sta, geen positieve energie van krijg, werd een dicussie waarbij de toegezonden kaarten door de kamer gingen. heel terecht gaf hij aan, wat krijg ik voor kaartjes met steun???? Kaart naar hem toe volgt.......... maar .daarom bijna geheel gestopt met deze verhalen. Nu dit achter me gelaten, deze mensen moeten beter weten, mijn blog is om mijn stuk over dit alles van me af te schrijven en niet steeds hetzelfde verhaal te hoeven vertellen aan onze vrienden en familie die meeleven. Keuze is van mij!. Als vrienden mij bezoeken weten ze hoe het is en gaan we positieve dingen doe, ja leuke dingen! Hans heeft dit ook nodig naast dit alles en zou op andere manier iets elders kunnen ventileren. Hans heeft steun nodig, blogverhaal is mijn kant van mijn reis!. Ik ervaring! Nu besef ik dat.
Voor mij dat mijn hoofd een heleboel bedenkt om zo goed mogelijk voor de dag te komen alleen mijn lijf gaat niet mee. Huilen, onmacht voelen en tot besef komen dat ik me over mag geven en eraan toe kan geven dat het is wat het is. Hoofd los laten! Naar lichaam luisteren. Ja, Ingrid voetjes zeggen dat via jou al steeds! Voor Hans de moeilijkheid om tussen alle werkzaamheden door alle ballen omhoog te houden en zeker te zorgen dat ik rust kan en mag nemen van hem, door alles te doen naast er voor ons te zijn. gelukkig hem naar de bootcamp gestuurd, dit is goed om zijn hoofd leeg te maken en.....zijn lijf doet het ook goed. Hij begeleid Chai nu in toch lastige eerste fase van de IVA terwijl Chai van mij niets wil horen! Chai met zijn puber leven naast een onmacht vanuit zichzelf dat ik als ZIJN moeder dit heb, kanker of gehad heb, steeds weer vraagt hoe het nu zit maar ook er op los kankert als scheldwoord naar mij. Dan ieder ook nog van buiten af onze eigen bezigheden, nieuwe school, ander werk geen werk en wel willen, mensen die vragen en in huis de zaken door gaan. Dus met zijn drieën in spagaat, daarom met mijn Sturk karakter actie kunnen inzetten. Hulpvraag neergelegd bij huisarts, gekregen en aangenomen. Pffffffff……………ik kan dus wel om hulp vragen als de nood erg hoog is voor mijn gezin! Dit te doen voelt goed en daarmee zet ik weer wat op de rit! Lichaam rust geven. Bij de OOFU, Galgenwaard gestart met oncologische fysiotherapie. Geleerd dat de “opvliegers “die ik heb, soms geen opvliegers zijn maar het hartritme wat van 80 slagen naar 130 slagen gaat. Daarmee mijn hart teveel belast door dagelijkse dingen te doen, maar nu met cytostatica in mijn lichaam, teveel van het lichaam te vragen. Door met dagelijkse dingen doen gewoon door te gaan krijg je door de chemo op lange termijn langzaam cardiomyopathie, als bijwerking! Dus toegeven aan lijf en dan gaan rusten! Kijk dat6 is voor mij iets helder, handvat waar ik mee weet dat het lichaam iets aan geeft. Daarmee ook voor thuis helder. Nu bijna iedere dag van 12.00 uur tot 15. Soms 17. 00 uur aan het slapen! Oud wijf, lijk ik maar daarmee ben ik in de avond ook nog mens! Dit was voor mij een moeilijke kant allereerst de boosheid over wat me overkwam. Maar ook toegeven en overgeven aan wat de cytostatica in je lijf kapot maakt. Je lichaam niets meer kan, terwijl je hersens proberen uit alle macht de controle op alles te behouden. Het is wat het is nu, ik ga ervoor. We gaan er voor samen als gezin. In voor en tegenspoed hebben we elkaar ooit beloofd. 27 jaar geleden morgen. Opnieuw weer toen we Chai samen haalden in Thailand. Lied van Gordon, lijflied van ons drieën: “Never nooit meer” laten wij je – elkaar- los. Massoupilami : En wij zijn drie vriendjes, Chai Hans en ik………….hoeba-hoeba-hoeba-hop!
Gaan ervoor ………………1987-1997-2014.
Nog zeker 10 weken onder chemo te gaan, met inbegrip van de prik voor de witte bloedcellen de Neulasta. Morgen mag ik starten met 4 de t/m de 6 de chemo kuur, met Taxotere. Een zakje, een soort, tijdens het inlopen kans op reacties. En voor coldcap 1 ½ uur voor en na dit inlopen verblijven.
Daarna zien we wel weer. Discussie over hierna, na dit alles nog 8 jaar hormonen slikken ga ik daarna aan! Nathalie wil dit met mij aangaan en informatie en uitleg naast mijn vragen en weerstand zetten! Komt nog!
Liegen is nooit mijn ding geweest. Oneerlijkheid wordt door mensen gebruikt, meestal met de reden om iemands gevoelens te sparen. Lang geleden heb ik hierin gekozen. Eerlijkheid nog meer in ik-boodschap uiten, mijn gevoel aangeven. Eerlijk, open en transparant heb ik meegekregen. Blijf ik mezelf in en voor gaan. Ik leer nog iedere dag gelukkig. Sommige mensen willen dit niet horen en blijven toneel spelen!
Offff...................?
-
24 September 2014 - 15:49
Wil Sturkenboom:
Okay, jij bent eerlijk en houd jezelf en dus anderen niet voor de gek....goed voor je beterschap...weet je nog , die verpleegstersvereniging van bestuurskundecollega Renee van Aller. Even gecheckt, bestaat niet meer, wel broodfonds beterschap vrolijkstraat A'dam. De kappersbond bestaat ook niet meer, onder die naam, maar o wonder..wel: FNV Mooi. En Miriam, dat blijf je, MOOI, ook met rimpels. En jij was in het Oude Tolhuis aan de vecht in 1978 met gewaagde kleur en in Driebergen in 1983 met een scherp gesneden kapsel een trendsetter, wat veel Franse jongeren nu ook doen , trendy...trendy zoals al die jonge kapsters die jonge jongens een coup snijden....Kortom met je haar kun je identiteit upgraden. Iets voor je puber Chai... om te experimenteren....
Miriam, Bea heeft me recent gecoiffeerd...en ik lees je verslag, heel nuttig , hoef je het maar 1 x te vertellen...
Schoonheid, welnu tante Els heeft het begeven, al lang afatisch, is het hart nu ook gestopt.Thea bezocht haar schoonheidssalon..epileren van de kin en bovenlip....Nu is alleen tante Nella der nog van de van Straalens, en ome Ton...aangetrouwd, de koude kant...
Ook jij kent die tijd van 17 oktober, als de herfst is begonnen. De tante's komen langs voor ma 's koffiegebak op Pa's jaardag en kletsen wat bij...ook dat is voorbij. Nu komt jouw jaardag op 15 october..wij zijn in Bidart en horen wat er met het mobile homes gaat gebeuren...
Ik denk , dat jj en anderen je 54-e jaardag niet ongemerkt voorbij laten gaan...voordat facebook enz.en alle andere digitaal geprogrammeerde klokkenluiders je jaardag aankondigen doe ik het ...slaap beter, drink sávonds geen koffie, maar
op Miriam's jaardag KOFFIEGEBAK...met mate, in verband met de lijn, een klein en pittig ambachtelijk
pronkstukje
Ik ga er in Bidart naar op zoek om zo jouw jaardag met Bee te gedenken...
Alvast gefeliciteerd!!!
Wil Sturkenboom -
24 September 2014 - 16:31
Buuf Karina:
Lieve buuf,
Het blijft een heftig proces.
Ik zie en hoor je worstelen en elke keer weer boven komen.
Ik vind het knap van jou en van jullie drieën.
Wees maar trots op jezelf, ik ben het i.i.g.
kus
Karina -
24 September 2014 - 19:16
Carla:
Lieve zus, lieve Mir,
Je openheid, eerlijkheid, en trouw blijven aan jezelf is in deze periode nog moeilijker.
Komende weken zijn nog even zwaar niet alleen voor je lichaam ,maar ook voor je gezin en psyche!
Kom op , Mir, je bent over de helft, vecht nog even door, hoe zwaar ook!!
Je bent een sterke vrouw, je bent een Sturk !
Het lukt je om nog even deze strijd aan te gaan
X Je zus Carla -
24 September 2014 - 19:46
Martin:
Ja Mir,
Het is heel heftig wat de gevolgen zijn van dat gif dat ze nodig hebben om je met zekerheid schoon te krijgen. Zet nog even op en door, Ik ben het met Carla eens. Je bent een Sturk dus een vechter en daarom lukt het je. Veel sterkte. dx Martin -
24 September 2014 - 20:29
Sjoukje:
Lieve Mirjam, Hans en Chai,
Wij wensen jullie ook bij de vierde chemo weer alle sterkte toe. Wij zijn er voor jullie, niet altijd te dichtbij, maar altijd zijn jullie in onze gedachte. In stilte leven wij iedere keer weer mee. Het blijft een heftig gevecht voor jullie alle drie. Werk, School en dan die verdomde k.. die je gezin op z'n kop zet.
veel liefs van ons en sterkte kusjesxxxx Gerrit, Sjoukje, Iris en Tim.
-
25 September 2014 - 10:16
Ingrid:
Sterkte meis met de volgende kuur.
Het blijft een gevecht, maar met jou strijdlust knok je je hier ook wel weer doorheen.
Liefs,
Ingrid
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
