Dag voor........hoop...........op........
Door: Miriam
Blijf op de hoogte en volg Miriam
27 Augustus 2014 | Nederland, Zeist
Opstaan en eerst doorverwijzing via huisarts regelen voor Proctus Kliniek. Dus huisartsen praktijk bellen en bij nummertje drie aanmelden. Dan krijg ik assistente van Dr O en B aan de lijn en ik leg uit dat ik gister bij Kliniek ben geweest en ze daar een verwijzing van de huisarts moeten ontvangen. begint dit kind tegen mij:
Nou ik weet niet of de huisarts dat nog doet nu U al daar geweest bent voor behandeling? Dat schiet bij mij in verkeerde keelgat en laat haar rustig weten dat de dokter dat zelf bepaald en ik zeker weet dat met mijn chemokuren en cytiostatica en dit ongemak aan anale zijde ik dit wel toegestuurd krijg! Ga het regelen! Nou zegt ze, ik wil dan wel dat U even terug belt over een uurtje of zo, want ik moet het eerst vragen! Hallo, ik ben over een uur op de oncologie behandelkamer en zeker niet van plan terug te bellen.
Ik verwacht van jou dat jij mij terug belt als het geregeld is!
Boink 1 ! Pissssoffff! Hier zit ik echt niet op te wachten nu!!!
Vandaag is dag dan bloed prikken en spanning loopt op, voor derde kuur. Ook een gesprek, eerste keer, met de Nurse Practioner oncologie dagbehandeling, staat gepland.
Hondje uitlaten en Petra komt me ophalen, 9.00 o"cllock sharp.
Met dianetpasje parkeren! En bij het bloed loket mag ik direct in prikkamer plaats nemen, spoed! . Petra en ik kletsen rustig verder terwijl laborante zoekt en besluit vleugelnaaldje te nemen, nadat ik haar acties om vat te voelen , als lastig beaam. Mooi in een keer buisjes vol! Toppertje!
Daarna eerst kop koffie en iets lekkers erbij, tenslotte is het weer drie weken verder! Om 10.00 uur meld ik me op poli dagbehandeling oncologie, bij de secretaresse, die me aanmeld en vraagt in wachtkamer plaats te nemen. Dan komt er een man en zegt dag ik ben Bert..............! Kijkend alsof hij me al jaren kent!
Ja, mooi maar ik heb nooit eerder deze verpleegkundige gezein dussss.....! Hij zegt lachend dat ik hem nogal bekijk, waarbij ik denk en Petra met mij:
Netjes voorstellen is er een................ maar who the hell is Bert????
Daarna volgen we hem naar een kantoor, waar hij achter PC en Petra en ik tegenover hem gaan zitten. Ja, ik moet direct zeggen je bloed is niet goed! Boink 2!
Kijk maar en laat PC scherm zien de waarde van neurofielen zijn wederom onder de 1,0. Nu 0,5. Dat betekend dat ik morgen niet kan beginnen met de kuur. Maandag mag. Vol schietend met tranen en een arm van Petra zeg ik dan kan ik niet!
Hu??? nee, zeg ik mijn man is dan niet vrij en ik kom hier niet allen dus dinsdag kan ik wel! Kan dat, bert gaat kijken en ziet dat dit kan. Dus Hans bellen en dag om laten zetten! Gelukt! Hoe zit het met Gaby is die er dan? Bert gaat weg en vragen! Nee die werkt niet. Wie kan er wel goed prikken dan? Gaat vragen en ik hoor een naam ? een Iraanse!
De beste die er is! Oke! En??? vraagt hij wat heb jij te vragen?
Beetje vreemd kijk ik hem aan en vraag allereerst wat de bedoeling is van dit gesprek met hem. Dit daar mij niet duidelijk is wie nu waar voor mij verantwoordelijk voor is! Zeker na mijn actie gisteren met de Proctuskliniek en de doorverwijzing van vanochtend.
Ach zegt hij vertel, en hoort mijn verhaal aan, ja, kijk dat kunnen wij hier zo voor je regelen en pakt een formulier uit de kast en schrijft een verwijzing!...............Kijk zeg ik, dat is dus mijn manco. Ik weet niet goed wie nu waar voor verantwoordelijk is hier! Ja, zegt Bert, ik ben niet de NP voor borstkanker maar andere zaken, dus eigenljk moet jij een gesprek hebben met Nanda........! Die is er niet op woensdag.
Maar wat zou je meer willen weten. Dan komen de vragen over mijn bestraling en pijn aan borst en blaren op tepel.
Oh, ja dat is ..............en noemt een naam, dat is bijwerking en kan wel 6 maanden duren voordat dit over is. verder mag je daar eigenlijk nooit meer mee in de zon, want dit is een bestralingsziekte en het DNA van de borst is zodanig veranderd dat dit ongemak blijft als je dit doet. Boink3!
Ja en nu kun je daar het beste zinkzalf op doen! Tijdens verstoord het de bestraling maar nu had je dit al direct erna kunnen smeren!
Boink 4! Ja nu begin ik toch wel wat opstandig te worden. Alle vragen die ik tien weken geleden stelde en waar ik geen antwoord op kreeg komen nu zo uit zijn mouw schudden!
Ook de aanwezige pijn in mijn linkerarm, blijkt door infuus -wat nooit aan die zijde had gemogen- een chemische flebitus te zijn, ook dit kan 6 maanden duren voor het over is! Boink!.....tig......
Hij begrijpt mijn ongemak NIET daar hij mij niet kent kan hij en het niet kan plaatsen. Hij weet dat er een gat zit qua informatie waar ik ben in gevallen en dit niet meer kan opvullen maar waar moet het nu dan verder gaan? Vraag over haptonome die tijdens chemo langs kan komen zal worden AANGEVRAAGD, terwijl ik dit al vanaf eerste keer vroeg! Daarnaast heb ik vraag over herstel en balans, vlgs Bert heet dit nu Helen Dowling instituut, prive dus kostbaar, maar om daarvoor in aanmerking te komen moet je ook psychologische problemen hebben. Voorafgaand moet er een uitgebreidde intake plaats vinden of je wel noodzaak tot dit stuk zorg hebt. Op dit moment kan er wel oncologische fysiotherapie aangevraagd worden. Gaarg dus want zo heb ik binnenkort zeker psychologe nodig om warboel veroorzaakt door slechte informatie uit mijn systeeem te krijgen! De medicatie dan maar?
ja, ook zoiets? Opnieuw een doos voor deze keer en de start van neuloasta die Marla prikte bij kanker patienten zoals Jeanette Wienesse!!! Dit kan hij niet veranderen. Mag ik pas krijgen als de dokter het goed vindt! Shit! Vorige keer waren die neurofielen, de frise nieuwe witte bloedcellen die zorgen voor de afweer, ook te laag waarom is dat niet meteen gevraagd!
Ja daar had je nu de Nurse Practioner voor nodig!
Bert gaat het nu vragen en aanstaande dinsdag als ik bloed geprikt heb hoor ik meer! Ook de noodzakelijke extra medicatie voor darmen kan pas dinsdag aangepast worden! . Dit geplande .........half uurtje.....werd langer..... drie kwartier later namen we afscheid van elkaar en kreeg ik medicijn recepten zoals vorige maal mee om bij de apotheek te halen.
Petra en ik hebben daarna bij het wachten op apotheker het erover dat Nathalie zoveel rust bracht in begin van deze ellende door altijd via mail bereikbaar te zijn en binnen 24 uur een vraag te beantwoorden. De rust voor mij moet nu komen door dit duidelijk te krijgen wie nu dit voor mij gaat doen. Ik zal een mail naar haar sturen en vragen wat zij hiervoor kan betekenen om binnen de groep NP als afspraak voor mij te krijgen! Bij het weglopen zei Petra: Positief gezien is het wel gezellig dat je dan zaterdag avond op feestje van Nieke kunt komen!
Bekijken het weer.....positief!!!
Zullen we hier een bakkie of....? Nee laten we naar Rhijnauwen gaan en daar in zonnetje een bakkie doen! Dan gaat mijn whap klingel! het is Henriette die bijna naar huis gaat en vraagt of ze even langs kan komen. Nee, zeg ik ik ga naar Rhijnauwen! Oh leuk, dan draai ik om en binnen half uur staat ze ook daar op grasveld bij
de ezeltjes en we babbelen bij en drinken een bakkie! ook kleine Liesbeth komt, die blijft met henriette daar pannenkoek eten , Petra brengt mij naar huis want Sjoukje komt mogelijk langs! Thuis zie ik bericht dat hans met Chai naar Nefkens is en naar kapper. Als hij terug komt stort ik even flink in! Tranen en uitleg over wat ik als onmacht ervaar komen met horten en stoten eruit. Hans luistert. Na een poosje gaan we beginnen met banden plankken en van twee fietsen van Chai een goeie maken. hans doet het werk, ik vraag wat hij over zet van de een naar de ander! karina komt met fiets langs en heeft appeltaart gebakken met eigen fruit van boom in achtertuin. Ze heeft al begrepen dat ik morgen niet kan, maar komt na uitpakken boodschappen met flinke stukken taart aan. Kopje thee erbij en uitleggen aan haar! ook zij is verbolgen over gang van zaken. Onbegrijpelijk dit zo. Fits Chai is ondertussen klaar en hij kleed zich om na telefoontje dat zijn band nog lek is om te gaan hockeytrainen. Hans moet opschieten want hij mag Bootcampen! Mijn idee om hem binnen 8 weken wat van het babyvet kwijt te raken. Hij gaat op de fiets en ik ga achter PC en rond de klok van 20.00 eten koken. Om 20.30 is Chai thuis en kort daarop Hans. beide heren zijn kapot van het trainen, Chai had het leuk, Hans had lol met engelsman uitziende als Marty veldman, Al genaamd. Welke bij handje schudden tegen Hans zei, dat hij gestuurd was door zijn vrouw. Ja, zei hans IK ook! Zwaar was het, met zandzakken en al maar wel de goede spiergroepen te pakken, zegt hij! Daarna eten en proberen gesprek over ieders verwachtingen in huis boven tafel te krijgen. Eerst de vraag van Chai over krijtbord ophangen en dingen opschrijven per week! Dat is stap een. De rest komt nog op papier, maar we zijn wel een stapje verder gekomen. Als de school start is dat even nummer een en sport twee dan ......geen telefoon mee bij huiswerk of leren, wel muziekje op laptop. Maar anders..... Zijn ogen zijjn rood dus ook maar even de vraag over spullen in zij tas.
Die zijn niet van hem maar..........advies Chai maak je eigen film en laat je niet gebruiken.....! Hij is eerlijk over wat hij gebruikt en hij weet dat wij open en eerlijk daarover kunnen praten. Afspraak dat hij dit niet gebruikt is dat hij dit gewoon niet doet! Daarna tot rust lenzen uit en bed in. Ik moet ook nodig...dus kopje thee van Hans en ....ook hij .......mag werken.............truste .......
Komt goed ..........................?
Nou ik weet niet of de huisarts dat nog doet nu U al daar geweest bent voor behandeling? Dat schiet bij mij in verkeerde keelgat en laat haar rustig weten dat de dokter dat zelf bepaald en ik zeker weet dat met mijn chemokuren en cytiostatica en dit ongemak aan anale zijde ik dit wel toegestuurd krijg! Ga het regelen! Nou zegt ze, ik wil dan wel dat U even terug belt over een uurtje of zo, want ik moet het eerst vragen! Hallo, ik ben over een uur op de oncologie behandelkamer en zeker niet van plan terug te bellen.
Ik verwacht van jou dat jij mij terug belt als het geregeld is!
Boink 1 ! Pissssoffff! Hier zit ik echt niet op te wachten nu!!!
Vandaag is dag dan bloed prikken en spanning loopt op, voor derde kuur. Ook een gesprek, eerste keer, met de Nurse Practioner oncologie dagbehandeling, staat gepland.
Hondje uitlaten en Petra komt me ophalen, 9.00 o"cllock sharp.
Met dianetpasje parkeren! En bij het bloed loket mag ik direct in prikkamer plaats nemen, spoed! . Petra en ik kletsen rustig verder terwijl laborante zoekt en besluit vleugelnaaldje te nemen, nadat ik haar acties om vat te voelen , als lastig beaam. Mooi in een keer buisjes vol! Toppertje!
Daarna eerst kop koffie en iets lekkers erbij, tenslotte is het weer drie weken verder! Om 10.00 uur meld ik me op poli dagbehandeling oncologie, bij de secretaresse, die me aanmeld en vraagt in wachtkamer plaats te nemen. Dan komt er een man en zegt dag ik ben Bert..............! Kijkend alsof hij me al jaren kent!
Ja, mooi maar ik heb nooit eerder deze verpleegkundige gezein dussss.....! Hij zegt lachend dat ik hem nogal bekijk, waarbij ik denk en Petra met mij:
Netjes voorstellen is er een................ maar who the hell is Bert????
Daarna volgen we hem naar een kantoor, waar hij achter PC en Petra en ik tegenover hem gaan zitten. Ja, ik moet direct zeggen je bloed is niet goed! Boink 2!
Kijk maar en laat PC scherm zien de waarde van neurofielen zijn wederom onder de 1,0. Nu 0,5. Dat betekend dat ik morgen niet kan beginnen met de kuur. Maandag mag. Vol schietend met tranen en een arm van Petra zeg ik dan kan ik niet!
Hu??? nee, zeg ik mijn man is dan niet vrij en ik kom hier niet allen dus dinsdag kan ik wel! Kan dat, bert gaat kijken en ziet dat dit kan. Dus Hans bellen en dag om laten zetten! Gelukt! Hoe zit het met Gaby is die er dan? Bert gaat weg en vragen! Nee die werkt niet. Wie kan er wel goed prikken dan? Gaat vragen en ik hoor een naam ? een Iraanse!
De beste die er is! Oke! En??? vraagt hij wat heb jij te vragen?
Beetje vreemd kijk ik hem aan en vraag allereerst wat de bedoeling is van dit gesprek met hem. Dit daar mij niet duidelijk is wie nu waar voor mij verantwoordelijk voor is! Zeker na mijn actie gisteren met de Proctuskliniek en de doorverwijzing van vanochtend.
Ach zegt hij vertel, en hoort mijn verhaal aan, ja, kijk dat kunnen wij hier zo voor je regelen en pakt een formulier uit de kast en schrijft een verwijzing!...............Kijk zeg ik, dat is dus mijn manco. Ik weet niet goed wie nu waar voor verantwoordelijk is hier! Ja, zegt Bert, ik ben niet de NP voor borstkanker maar andere zaken, dus eigenljk moet jij een gesprek hebben met Nanda........! Die is er niet op woensdag.
Maar wat zou je meer willen weten. Dan komen de vragen over mijn bestraling en pijn aan borst en blaren op tepel.
Oh, ja dat is ..............en noemt een naam, dat is bijwerking en kan wel 6 maanden duren voordat dit over is. verder mag je daar eigenlijk nooit meer mee in de zon, want dit is een bestralingsziekte en het DNA van de borst is zodanig veranderd dat dit ongemak blijft als je dit doet. Boink3!
Ja en nu kun je daar het beste zinkzalf op doen! Tijdens verstoord het de bestraling maar nu had je dit al direct erna kunnen smeren!
Boink 4! Ja nu begin ik toch wel wat opstandig te worden. Alle vragen die ik tien weken geleden stelde en waar ik geen antwoord op kreeg komen nu zo uit zijn mouw schudden!
Ook de aanwezige pijn in mijn linkerarm, blijkt door infuus -wat nooit aan die zijde had gemogen- een chemische flebitus te zijn, ook dit kan 6 maanden duren voor het over is! Boink!.....tig......
Hij begrijpt mijn ongemak NIET daar hij mij niet kent kan hij en het niet kan plaatsen. Hij weet dat er een gat zit qua informatie waar ik ben in gevallen en dit niet meer kan opvullen maar waar moet het nu dan verder gaan? Vraag over haptonome die tijdens chemo langs kan komen zal worden AANGEVRAAGD, terwijl ik dit al vanaf eerste keer vroeg! Daarnaast heb ik vraag over herstel en balans, vlgs Bert heet dit nu Helen Dowling instituut, prive dus kostbaar, maar om daarvoor in aanmerking te komen moet je ook psychologische problemen hebben. Voorafgaand moet er een uitgebreidde intake plaats vinden of je wel noodzaak tot dit stuk zorg hebt. Op dit moment kan er wel oncologische fysiotherapie aangevraagd worden. Gaarg dus want zo heb ik binnenkort zeker psychologe nodig om warboel veroorzaakt door slechte informatie uit mijn systeeem te krijgen! De medicatie dan maar?
ja, ook zoiets? Opnieuw een doos voor deze keer en de start van neuloasta die Marla prikte bij kanker patienten zoals Jeanette Wienesse!!! Dit kan hij niet veranderen. Mag ik pas krijgen als de dokter het goed vindt! Shit! Vorige keer waren die neurofielen, de frise nieuwe witte bloedcellen die zorgen voor de afweer, ook te laag waarom is dat niet meteen gevraagd!
Ja daar had je nu de Nurse Practioner voor nodig!
Bert gaat het nu vragen en aanstaande dinsdag als ik bloed geprikt heb hoor ik meer! Ook de noodzakelijke extra medicatie voor darmen kan pas dinsdag aangepast worden! . Dit geplande .........half uurtje.....werd langer..... drie kwartier later namen we afscheid van elkaar en kreeg ik medicijn recepten zoals vorige maal mee om bij de apotheek te halen.
Petra en ik hebben daarna bij het wachten op apotheker het erover dat Nathalie zoveel rust bracht in begin van deze ellende door altijd via mail bereikbaar te zijn en binnen 24 uur een vraag te beantwoorden. De rust voor mij moet nu komen door dit duidelijk te krijgen wie nu dit voor mij gaat doen. Ik zal een mail naar haar sturen en vragen wat zij hiervoor kan betekenen om binnen de groep NP als afspraak voor mij te krijgen! Bij het weglopen zei Petra: Positief gezien is het wel gezellig dat je dan zaterdag avond op feestje van Nieke kunt komen!
Bekijken het weer.....positief!!!
Zullen we hier een bakkie of....? Nee laten we naar Rhijnauwen gaan en daar in zonnetje een bakkie doen! Dan gaat mijn whap klingel! het is Henriette die bijna naar huis gaat en vraagt of ze even langs kan komen. Nee, zeg ik ik ga naar Rhijnauwen! Oh leuk, dan draai ik om en binnen half uur staat ze ook daar op grasveld bij
de ezeltjes en we babbelen bij en drinken een bakkie! ook kleine Liesbeth komt, die blijft met henriette daar pannenkoek eten , Petra brengt mij naar huis want Sjoukje komt mogelijk langs! Thuis zie ik bericht dat hans met Chai naar Nefkens is en naar kapper. Als hij terug komt stort ik even flink in! Tranen en uitleg over wat ik als onmacht ervaar komen met horten en stoten eruit. Hans luistert. Na een poosje gaan we beginnen met banden plankken en van twee fietsen van Chai een goeie maken. hans doet het werk, ik vraag wat hij over zet van de een naar de ander! karina komt met fiets langs en heeft appeltaart gebakken met eigen fruit van boom in achtertuin. Ze heeft al begrepen dat ik morgen niet kan, maar komt na uitpakken boodschappen met flinke stukken taart aan. Kopje thee erbij en uitleggen aan haar! ook zij is verbolgen over gang van zaken. Onbegrijpelijk dit zo. Fits Chai is ondertussen klaar en hij kleed zich om na telefoontje dat zijn band nog lek is om te gaan hockeytrainen. Hans moet opschieten want hij mag Bootcampen! Mijn idee om hem binnen 8 weken wat van het babyvet kwijt te raken. Hij gaat op de fiets en ik ga achter PC en rond de klok van 20.00 eten koken. Om 20.30 is Chai thuis en kort daarop Hans. beide heren zijn kapot van het trainen, Chai had het leuk, Hans had lol met engelsman uitziende als Marty veldman, Al genaamd. Welke bij handje schudden tegen Hans zei, dat hij gestuurd was door zijn vrouw. Ja, zei hans IK ook! Zwaar was het, met zandzakken en al maar wel de goede spiergroepen te pakken, zegt hij! Daarna eten en proberen gesprek over ieders verwachtingen in huis boven tafel te krijgen. Eerst de vraag van Chai over krijtbord ophangen en dingen opschrijven per week! Dat is stap een. De rest komt nog op papier, maar we zijn wel een stapje verder gekomen. Als de school start is dat even nummer een en sport twee dan ......geen telefoon mee bij huiswerk of leren, wel muziekje op laptop. Maar anders..... Zijn ogen zijjn rood dus ook maar even de vraag over spullen in zij tas.
Die zijn niet van hem maar..........advies Chai maak je eigen film en laat je niet gebruiken.....! Hij is eerlijk over wat hij gebruikt en hij weet dat wij open en eerlijk daarover kunnen praten. Afspraak dat hij dit niet gebruikt is dat hij dit gewoon niet doet! Daarna tot rust lenzen uit en bed in. Ik moet ook nodig...dus kopje thee van Hans en ....ook hij .......mag werken.............truste .......
Komt goed ..........................?
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
